или зарегистрируй аккаунт Рустории Укажи свой e-mail
Готово! Принимай от нас письмо
с паролем для входа на сайт.
18 декабря 2013
10
3 308

Яна, 16 лет: «С моим диагнозом люди живут не только долго, но и счастливо»

Знакомьтесь, это Яна. Ей 16 лет, и у неё с рождения ВИЧ-положительный статус. Яна один из немногих подростков на территории СНГ, который говорит об этом открыто. Как активист Восточноевропейского и Центральноазиатского объединения людей, живущих с ВИЧ, она ездит по странам СНГ и рассказывает о проблемах, с которыми сталкивается ВИЧ-положительный подросток. Не так давно Яна побывала в Екатеринбурге. Редкий взрослый человек готов жить в обществе, афишируя свой статус. Как на это решилась 16-летняя девочка? Почему и зачем?
-О своем статусе я узнала, когда мне было всего десять лет, – уже привычно рассказывает Яна. – Об этом мне рассказала мама. ВИЧ у меня с рождения. Сначала мне было очень страшно, я думала, что я умру. Но мама успокоила меня, сказав, что некоторые люди живут с этим диагнозом не только долго, но и счастливо.
Яна ездит по странам СНГ, участвует в семинарах с работниками центров ВИЧ/ЧПИД, встречается с родителями ВИЧ-позитивных детей и самими детьми. Она всегда начинает семинары и встречи с личной истории, которая демонстрирует совсем не очевидную проблему. Как родителю открыть ВИЧ-позитивному ребёнку его статус? Когда и как сказать об этом? Как помочь пережить эту новость? Специальных семинаров на эту тему для взрослых нигде не проводится – проблема ВИЧ рассматривается в целом, хотя ВИЧ и подростки – особенный сегмент.
Процент детей, которые рождаются с ВИЧ-положительным статусом, составляет в России 0,6 %. Современные медикаментозные средства позволяют держать статистику под контролем, и у двух ВИЧ-положительных взрослых может родиться ВИЧ-отрицательный ребёнок. В Свердловской области 682 ребёнка имеют ВИЧ-положительный статус. Они рождаются с ВИЧ, но не со знанием о том, что это такое и как с этим жить. Взрослые оттягивают момент раскрытия статуса насколько это возможно. Они боятся, что дети просто не поймут или вовсе расскажут всё своим ровесникам. Яна приводит в пример знакомого. Мальчика выгнали из школы, когда его статус стал известен сначала ровесникам, а затем их родителям, которые потребовали от директора, чтобы парня отчислили. Людям и ВИЧ-положительным статусом приходится быть готовыми к разному отношению окружающих.
Мама Яны рассказывает, что около двух лет готовила дочь к тому, чтобы рассказать ей о её статусе, изучала международный опыт. Вместе с дочерью читала книги о процессах, которые происходят в организме, не называя слово ВИЧ. Считается, что оптимальный возраст для разговора – с семи до 11 лет. Позже у подростка возникают новые жизненные вопросы, связанные, в том числе, с отношениями. Как открыть статус любимому человеку? Примет или отвергнет любимый человек? После того, как подросток узнал о своём статусе от родителей, ему требуется психологическая поддержка на протяжении ещё нескольких лет.
Я узнала, что в Швейцарии проводится лагерь для ВИЧ-позитивных детей на английском языке. Я решила, что мы полетим туда, я открою статус ребёнку в самолете, а в лагере она поймёт, что не одинока
мама Яны
-Чтобы открыть статус, мне надо было обеспечить Яне поддержку, и это оказалось самой большой проблемой, — рассказывает мама Яны. — Я решила найти ВИЧ-позитивных подростков, которые знают о своем статусе, но это оказалось невероятно трудно. Я узнала, что в Швейцарии проводится лагерь для ВИЧ-позитивных детей на английском языке. Я решила, что мы полетим туда, я открою статус ребёнку в самолете, а в лагере она поймёт, что не одинока. Даже нашла людей, которые оплатили бы нам эту поездку. Но за день до вылета Яна заболела ветрянкой. Поездка в лагерь отменилась, но я понимала, что откладывать разговор дальше нельзя. Через месяц мы с Яной поехали вдвоем отдыхать в Египет, где я ей всё рассказала.
По возвращению домой Яну ждала встреча с профессиональным психотерапевтом, который вёл работу с группой ВИЧ-положительных подростков. Большая удача, что как раз в этот момент такую работу начала международная общественная организация ЮНИСЕФ. Встречи в группе с психотерапевтом проходили в течение года раз в две недели.
-Это очень помогло мне разобраться в себе. Ты видишь, что есть такие же подростки, как и ты. С ними всё хорошо. Значит, и с тобой тоже всё будет хорошо, — рассуждает Яна.
Яна подружилась двумя девочками, вместе с которыми они через год поехали в лагерь для ВИЧ-позитивных подростков в Барселону. Они были самыми маленькими участниками. Им было по 12 лет, а остальные – старше 15-и. Девочки узнали о своем статусе недавно, а остальные ребята спокойно жили с этим знанием уже несколько лет, и их уверенность в себе стала для Яны примером. По возвращению домой Яна вместе с мамой решили попробовать организовать что-то подобное для подростков стран Восточной Европы и Центральной Азии. В 2011 году на встречу удалось собрать 33 ВИЧ-позитивных подростка из семи стран. Они встретились, пообщались и придумали маленькие инициативы, которые могли бы обратить внимание взрослых на проблемы ВИЧ-позитивных подростков. Стали участвовать в общественных акциях, самостоятельно изготовили информационные буклеты… Яна решила, что будет участвовать в конференциях и семинарах, где попробует донести до взрослых, почему на подростков надо обратить особенное внимание.
Есть ситуации, когда ты привязан к употреблению таблеток, а подростки начинают хвастаться, что они не пьют лекарства и отлично себя чувствуют, как будто это какое-то достижение
Яна, 16 лет
-Очень многие ВИЧ-позитивные подростки просто не знают и не понимают, что такое ВИЧ и им не у кого спросить об этом, — рассуждает Яна. – Я модерирую закрытую группу на сайте «ВКонтакте», где мы обсуждаем свои проблемы. Чаще всего ровесники задают вопросы по поводу здоровья. Зачем пить таблетки? Какие побочные эффекты они вызывают? В этом важно разбираться. Есть ситуации, когда ты привязан к употреблению таблеток, а подростки начинают хвастаться, что они не пьют лекарства и отлично себя чувствуют, как будто это какое-то достижение. Жизнь с ВИЧ – это не проблема. Так случилось, что эти подростки отличаются от других. Да, есть вопросы. Надо вместе их решать: гулять, общаться.
Когда Яна приезжает в новый город, она встречается с ВИЧ-позитивными ровесниками. Собирает их в группу и просто разговаривает с ними. Тем самым показывает им пример: «Не надо бояться, надо говорить друг с другом». И рассчитывает, что после первой встречи, последует вторая, третья. Подростки начнут общаться между собой и будут помогать друг другу решать проблемы. Этим летом Яна встречалась с ВИЧ-позитивными подростками в Молдове. Подростки в этой стране не так часто встречаются, так как живут в разных говорах.
-Они сначала держались закрыто, и это понятно, — рассуждает Яна. — Для них это нонсенс, как можно говорить о своей проблеме, о ВИЧ с посторонним людьми. Так сразу за час никто не откроется. Все стесняются, боятся. Да, к концу встречи все начали улыбаться и смеяться, но чтобы по-настоящему хорошо познакомиться, завоевать доверие, нужно встречаться каждую неделю целый год.
Встречается Яна и с сотрудниками центров ВИЧ/СПИД, объясняет, какая помощь нужна подростку, когда он узнал о своём статусе. Она надеется, что после этих разговоров появятся специальные семинары для родителей ВИЧ-позитивных детей.
Яна – обычная девчонка, как и любые другие подростки её возраста. Она учится в десятом классе и занимается с репетиторами, чтобы успешно сдать выпускные экзамены. Куда пойти учиться, ещё не решила. Ей многое интересно. И она уверена, что её статус не станет помехой в жизни. 
Субботний Рамблер
Рекомендации
Таким детям нужно помогать раньше взрослеть. Все-таки взрослый человек более спокойно уже относится к своим болезням и недостаткам, чем ребенок.
Яна конечно девочка с характером и несет в себе искру добра. Но тех родителей,что настояли на отчислении мальчика тоже можно понять,ведь пацаны на месте не сидят,могут и подраться и нос разбить,а как мы знаем кровь-переносчик ВИЧ,не объяснишь же каждому ребенку,что этого мальчика бить нельзя и прикасаться к его крови-это вообще приведет к игнорированию ребенка классом,что еще хуже ударит по его психике.
Какой на первый взгляд позитивный материальчик. Тем не менее за кадром остались неудобные вопросы - а как мама заимела положительный ВИЧ-статус и каково ей жить сознавая, какую жизнь она подарила своей дочери.
Яна, Здравствуйте!
О меня в жизни был случай:
Я, ка адвокат, встречаюсь со своим подзащитным в следственном изоляторе и узнаю что он пребывает с спецкамере. Я спросил, что у него за проблема? Он ответил, что у него СПИД. Я тогда еще не знал о всех своих способностях. Но предложил ему пройти у меня методику "панацея". Панацея, это устранение причины всех заболеваний человека. Я выполнил эту манипуляцию и СПИД у него исчез.
Если у Вас возникнет такое желание, попадите ко мне на приём. Я сейчас в Москве, мой телефон +79165352311
Академик УАН Григорий Рукас
U vsech estj kompjujter, tak ne polenitesj naiti sait "" SPIDa net"", tam wse otli4no rasskazano,kto etu ""infekciju"" pridumal i za4em. I ne speshite glotatj tabletki, kotorye kak raz i ubiwajut wach organizm!
Dima Olegov, родители волнуются от незнания. Кровь должна попасть в кровь (через шприц, переливание), чтобы были высокие шансы заражения. Детям в садике ничего не угрожает - соприкосновения кожного покрова с зараженной кровью безопасно, и обниматься дети могут, и яблоко одно и то же кусать итд... можно вот здесь посмотреть, например, вполне увлекательная беседа доктора: http://www.youtube.com/watch?v=2V60dOLSg20
не активируется ссылка. можно на youtube набрать Школа доктора Комаровского | Вирус ВИЧ и СПИД | 01.12.2013
Ужас, мне как родителю страшно читать такие слова, а тут ребенку пришлось пережить их, и придется всю оставшуюся жизнь жить с этим страхом, удачи им и сил, держитесь
Яночка молодец,дай бог тебе терпения ,смирения и удачи!
Да, жесть. Это тот случай, когда страшный диагноз одновременно становиться смыслом жизни...(
JPG, PNG, GIF (не более 2 Мб)
1000
Ctrl+Enter для публикации комментария
Подпишись на Русторию,
не будь злюкой.
Нажмите «Подписаться на новости», чтобы читать
новости Рустории в Вконтакте.
Вконтакте
Facebook
Twitter
Спасибо, я уже подписался на Русторию
Подпишись на Русторию,
не будь злюкой.
Нажмите «Подписаться на новости», чтобы читать
новости Рустории в Вконтакте.
Вконтакте
Facebook
Twitter
Спасибо, я уже подписался на Русторию
18+
|
ИнтернетТранспортРекламаТранспортСпортПутешествияЕдаПриродаПолитикаОружиеЭкономикаИсторияЗдоровьеМузыкаНаука